Laat somatische en psychiatrische zorg hand in hand gaan

Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening hebben een lagere levensverwachting dan de algemene bevolking. Zo’n zestig procent van de overlijdens in deze patiëntenpopulatie is te wijten aan somatische aandoeningen. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (FCE) publiceert een studie over somatische zorg in een psychiatrische setting[1]. “Dat onderzoek vertrekt vanuit een zeer terechte tekortkoming in de huidige GGZ”, zegt Simon Malfait, verpleegkundige en onderzoeker in het UZ Gent.

Wie lijdt aan schizofrenie, psychotische aandoeningen, bipolaire stoornissen of chronische depressies overlijdt statistisch gezien vroeger dan de algemene bevolking. Ook in Westerse landen ligt de levensverwachting 13 tot 30 jaar lager. Zo’n zestig procent van deze vroegtijdige overlijdens is te wijten aan somatische aandoeningen. Enerzijds veroorzaakt door de levensstijl van de patiënt, anderzijds door de neveneffecten van psychiatrische medicatie. Toch knelt het schoentje ook elders. “Mensen met een psychiatrische aandoening krijgen vaak – onbewust – nog steeds een stempel opgedrukt in de reguliere, somatische zorg en ervaren een gebrek aan steun in die setting waardoor hun klachten niet serieus genomen worden. Het is echter ook een realiteit dat er binnen de psychiatrische zorgsetting ook nog te weinig aandacht is voor somatische klachten, deels te verklaren door een gebrek aan tijd en kennis”, zegt Maarten Desimpel, die meewerkte aan het rapport. “Deze KCE-studie is daarom belangrijk. In de studie wil men te weten komen hoe zo’n belangrijke gezondheidskloof in ons land kan bestaan. Internationaal zijn er heel wat richtlijnen op gesteld, maar in België niet of alvast te beperkt. Er worden  enkele concrete aanbevelingen geformuleerd met als doel een geïntegreerde, holistische en respectvolle benadering van de psychiatrische patiënt. Deze benadering moet het huidige schisma tussen lichaam en geest, die nog steeds aanwezig is in onze gezondheidszorg systeem overbruggen.”

Zo’n vijftig procent van de oversterfte is te wijten aan metabole of cardiovasculaire complicaties, veroorzaakt door de psychiatrische medicatie. Maar ook somatische aandoeningen zoals epilepsie, leveraandoeningen, chronische bronchitis en astma komen voor. En gemiddeld één psychiatrische patiënt op tien ontwikkelt diabetes. Bijkomende risicofactoren zijn roken, weinig bewegen, een onevenwichtig voedingspatroon, alcoholgebruik, slaapgebrek, enzovoort. “Onder somatische zorg vallen volgens de studie de kerntaken van preventie, screening, behandeling en gezondheidspromotie van bovengenoemde problemen”, zegt Simon Malfait. “Somatische zorg aan personen met een psychiatrische aandoening valt in België onder de algemene organisatie van de geestelijke gezondheidszorg, maar verdient nog meer aandacht. Verpleegkundigen kunnen en moeten hier een centrale rol in spelen. Het rapport doet enkele nobele voorstellen, met implicaties voor de verpleegkundige praktijk in de GGZ, die aangemoedigd kunnen worden maar waarbij ook enkele vraagtekens moeten geplaatst worden.”

Van vele disciplines thuis

Verschillende studies tonen aan dat psychiatrische zorg een van de meest complexe verpleegkundige specialisaties is door de combinatie van verschillende gezondheidsproblemen: fysiek, sociaal en psychisch. “In het onderzoek van het KCE wordt dan ook terecht voorgesteld een gespecialiseerde opleiding in te richten voor verpleegkundigen werkzaam in de GGZ”, zegt Simon Malfait, die voor het NVKVV het rapport vroegtijdig kon inkijken. “De vraag is dan wel: wie van de verpleegkundigen zal deze opleiding volgen aangezien er nu al een tekort is en er geen minimumnormen bestaan voor de erkenning van psychiatrische dienst, zoals bij een spoeddienst of een afdeling voor intensieve zorgen. Ook wordt de rol van een verpleegkundige in een multidisciplinair psychiatrisch team nog te vaak gezien als ondergeschikt aan de positie van de arts. De focus op meer zelfstandige, specialistische verpleegkundige profielen is dus een goede aanpak geweest om dit probleem aan te pakken. Verpleegkundigen met de nodige training zijn perfect in staat om op zelfstandige wijze aan screening, preventie en gezondheidspromotie te doen in deze populatie.”

Laten we even kijken naar andere Europese landen. In Nederland en Groot-Brittannië bijvoorbeeld beschikken psychiatrisch verpleegkundigen bijvoorbeeld over instrumenten voor detectie en opvolging van chronische somatische aandoeningen. De internationale aanpak en beschikbare richtlijnen kunnen perfect herleid worden tot een generiek behandelings- en opvolgingsplan dat in België kan ingezet worden voor de somatische gezondheid van mensen met een psychiatrische aandoening.

Geïntegreerde zorg

Het allergrootste probleem blijft schuil gaan in het feit dat somatische zorg en psychiatrische zorg als twee afzonderlijke entiteiten gezien worden. De toegang van psychiatrische patiënten tot somatische zorg is vaak problematisch en ze stuiten vaak op onbegrip. Hun klachten worden snel toegeschreven aan hun psychiatrische aandoening. En dat merken ook psychiatrische zorgverleners. Vaak moeten ze het recht op somatische zorg van hun patiënten verdedigen en collega’s overtuigen om hun patiënten een consultatie te geven.

“De oorzaak zit in een bepaalde onzekerheid van beide kanten, deels ten gevolge van de historische ontwikkelingen in het onderwijs. Tot voor kort werd in de opleiding van verpleegkundigen gekozen voor een bepaald specialisme waardoor het vertrouwen in andere vaardigheden op termijn naar de achtergrond verschuift”, zegt Maarten. “Psychiatrisch verpleegkundigen geven bijvoorbeeld aan dat ze zich onzeker voelen bij infusen prikken of een complexe wonde verzorgen. Toch moeten ze in staat zijn om de somatische klachten te onderscheiden en signalen op te vangen.” Simon treedt Maarten bij: “De vierjarige bacheloropleiding, waarbij geen specialisme meer gekozen kan worden, kan mogelijk soelaas bieden aan de verzuchting om zowel somatische als psychiatrische zorg meer met elkaar in contact te laten komen. Er dient wel voldoende aandacht te zijn dat geen onevenwicht creëert die overhelt naar de somatische kant van de zaak. Daarom blijft het pleidooi voor een specialistische, bijkomende opleiding gelden. Ook blijft het contrast met de HBO5-opleiding, die ook een specifieke psychiatrische opleiding aan biedt, bestaan. Dit toont aan dat er een grote noodzaak is om een vergaande denkoefening te houden in ons land over de toekomst van het verpleegkundig onderwijs.”

Zorgplan communiceren

Dat psychiatrische patiënten zich niet begrepen voelen, komt ook omdat ze niet voldoende sociale vaardigheden bezitten of ze hun gezondheidsnoden moeilijk kunnen uitleggen. Zo worden ze vaak terug naar de psychiatrische afdeling doorverwezen. De studie pleit er dan ook voor om de patiënt de regie over zijn/haar gezondheid te geven. Betrek de patiënt en zijn familieleden of mantelzorgers in een behandelings- en zorgplan. Door die heldere communicatie en informatie zal de patiënt zich beter voelen en verbetert ook de therapietrouw.

Om die communicatie te verbeteren kan een lijst met tests en tools opgesteld worden. Daarin staan standaard klinische onderzoeken die moeten uitgevoerd worden bij opname, tijdens het verblijf en bij ontslag. “Bij zo’n zorgplan is er nood aan iemand die de zorg coördineert. Een gespecialiseerd verpleegkundige kan deze rol op zich nemen”, vult Maarten Desimpel aan. “Zo komen de psychologische en somatische behoeften van de patiënt samen met zijn sociaal functioneren en patient empowerment.”

Tot slot doet Simon een oproep voor een hogere normering binnen de GGZ, waarvoor ook de KCE-studie een lans breekt. “Al is dit geen oplossing wanneer er een tekort is aan verpleegkundigen. Door dit tekort komen veel klassieke verpleegkundige taken zoals medicatiecontrole, administratie, enzovoort, bij de verpleegkundige te liggen, waardoor er te weinig ruimte is om de noodzakelijke therapeutische band met de patiënt op te bouwen.  Je moet de tijd kunnen nemen om naar een patiënt te luisteren en zijn of haar klachten te begrijpen. We moeten dan ook durven kijken naar andere modellen van gestructureerde zorgteams of equipes onder leiding van een verpleegkundige waar taakdelegatie mogelijk is. Hierdoor zullen psychiatrische verpleegkundigen zich vervolgens meer kunnen focussen op hun kerntaak om de probleemstelling uit het KCE-rapport te remediëren: het opbouwen van een therapeutische band met patiënten, waarbij voldoende, kennis-gebaseerde aandacht kan zijn voor het somatische.”

 

 

[1] Jespers V, Christiaens W, Kohn L, Savoye I, Patriek Mistiaen P. Somatische zorg in een psychiatrische setting – Synthese. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2021. KCE Reports volAs.


“Ouderen hebben nog verrassend veel in hun mars”

Een 97-jarige man die zijn schilderstalent ontdekt of een kranige tachtiger die opnieuw aan het sporten gaat. Ouder worden betekent niet per se oud zijn. En ook wie beperkingen ondervindt door zijn leeftijd heeft nog een waardevolle plaats in de maatschappij. “Er is een problematische beeldvorming over ouderen. Hoe we hen, zeker ook als zorgverlener, benaderen en behandelen bepaalt mee hun mentale weerbaarheid. Dat maakt een wereld van verschil, zeker als je weet dat er een groot hiaat is op vlak van geestelijke gezondheidszorg voor ouderen”, zegt ouderenpsychologe Charlotte Brys.

(G)ouder worden. Met dat project kaartte psychologe-gerontologe Charlotte Brys vorig jaar de moeilijke positie van ouderen in de samenleving aan. Niet vanuit de wetenschappelijke tijdschriften en theoretische boeken, wel met beide voeten in de praktijk. Charlotte polst naar hoe 65-plussers zelf hun positie ervaren en welke rollen ze al dan niet toebedeeld krijgen in onze samenleving. Daarnaast wil ze (levens)wijsheid niet verloren laten gaan en tracht ze ook de beeldvorming rond ouderen positiever te maken. “Citaten zoals ‘Het is niet omdat ik niet altijd kan volgen, dat ik dom ben. Ik zie en hoor niet meer goed, maar ben wel nog bij mijn volle verstand.’ leggen de vinger op de wonde”, legt Charlotte uit. “Hoe we ouderen aanspreken en behandelen heeft een grote impact op hun mentale toestand. Verpleegkundigen zijn vaak een vaste waarde in de zorgomgeving van ouderen. Zij kunnen dus een ook belangrijke rol spelen in de geestelijke gezondheid van deze groeiende bevolkingsgroep.”

Ouderenzorg is maatwerk

“Laten we meteen een duidelijk statement maken: ‘de oudere’ bestaat niet.” Na tien jaar ervaring in de ouderenzorg in al zijn facetten weet Charlotte Brys precies waarover ze spreekt. Ondertussen is ze gespecialiseerd in de geestelijke gezondheid van 65-plussers. “Dit is een erg heterogene groep, variërend in factoren als lichamelijke en psychologische toestand, maar ook onder meer het sociaal netwerk. Logischerwijs is de ideale omgang met de oudere evengoed uiteenlopend. Ongeacht de zorgvraag moeten we ouderen prikkelen om nog te groeien als persoon. We focussen niet op beperkingen, wel op wat wel nog kan. En dat is vaak nog heel wat.”

Ouder worden brengt uiteraard wel uitdagingen met zich mee. Met de hogere leeftijd komt vaak een groter aantal ingrijpende verlieservaringen. Of het nu eigen lichamelijke beperkingen zijn of mensen die wegvallen uit het netwerk van de oudere. Het maakt dat deze generatie vaak met veel emoties te kampen krijgt. Gevoelens die een passende omkadering vergen. En net daar knelt het schoentje. “Weinig collega-psychologen zijn gespecialiseerd in ouderen en ouderenzorg. Iemand van 60 jaar werd bijvoorbeeld onlangs nog als ‘oud’ bestempeld. Bij het horen van zo een uitspraken val ik van mijn stoel. Mijn oudste cliënt is 93 jaar en zelfs haar beschouw ik niet als ‘oud’. De bril van waaruit je als psychologe naar je cliënt kijkt bepaalt veel binnen het therapeutisch proces. Daarnaast zijn problematieken die bij ouderen leven vaak onvoldoende gekend. Hierdoor kan de basis voor een goede, gerichte GGZ ontbreken. En dat is een pijnpunt waar we als zorgverleners aandacht voor moeten hebben. De mentale weerbaarheid is een belangrijke rem op het ‘achteruitgaan’ van deze cliënten.” Charlotte ziet een rol weggelegd voor verpleegkundigen en bij uitbreiding voor de hele maatschappij. Een positieve insteek die ouderen laat focussen op wat ze wel nog kunnen. Blijven prikkelen om verder te groeien als persoon, ongeacht de actuele zorgvraag.

Dat biedt meteen ook tegengewicht voor de ‘levensmoeheid’ bij heel wat ouderen. Niet enkel medische factoren liggen aan de basis hiervan. Psychische, sociale en zingevingsproblematieken spelen eveneens een grote rol. Meldt een oudere dat hij of zij levensmoe is, dan is een holistisch zorgkader nodig. “Bijvoorbeeld de aanwezige pijn verlichten, goede professionele zorg of mantelzorg inschakelen, depressie behandelen of op een positievere manier naar de zaken leren kijken”, licht Charlotte toe. “Het zoeken naar oplossingen vergt een multidisciplinaire aanpak. Is er geen behandeling meer nodig of wordt die geweigerd, dan moet je als zorgverlener nagaan of er een verzoek tot levensbeëindiging speelt. In veel gevallen is dat niet zo en kan een aangepaste zorgplanning, die rekening houdt met alle aanwezige risicofactoren, de oudere terug zin in het leven geven.”

(G)ouder worden – Foto: Inge Kinnet

Barrières wegnemen

De ouderen van vandaag zijn veelal opgegroeid in een andere context dan de jonge generaties. Terwijl tal van initiatieven de jeugd aanzetten om mentale problemen en GGZ bespreekbaar te maken, is er bij hen nog veel schroom om de stap te zetten naar psychologische hulp. “Al is dat maar een deel van het probleem”, weet Charlotte. “Voor 65-plussers is GGZ ook nog bijlange niet zo goed uitgebouwd. Bepaalde vormen van crisishulp werkt zelfs met een leeftijdsgrens van 65. Dat leidt uiteraard tot schrijnende taferelen. Daar liggen nog heel wat opportuniteiten. Al kunnen verpleegkundigen, zeker in de thuissituatie, al een belangrijk luisterend oor bieden. Soms kan één babbel wonderen doen. Zeker als onpartijdig persoon met beroepsgeheim. Gevoelens durven benoemen en de alarmsignalen tijdig herkennen, zo kunnen we allemaal het verschil maken.”

Gelukkig is er de voorbije jaren wel steeds meer samenwerking in het veld om de GGZ voor 65-plussers beter uit te bouwen. Maatschappelijk werkers van mutualiteiten, ziekenhuizen, mantelzorgers, huisartsen, thuisverpleegkundigen en zo meer signaleren problemen en helpen zoeken naar de passende zorgkundige match. Hetzij in de vorm van professionele hulpverlening, hetzij bij een van de lokale initiatieven die her en der opgestart worden (zie kaderstuk). “We hebben het vaak over nood aan meer verpleegkundige handen. En dat klopt ook. Alleen laten we een groot potentieel aan vrijwilligers liggen, die sociale aspecten van de zorgnoden kunnen overnemen. Dat heeft veel te maken met het weinig bekend zijn van deze initiatieven. De zorggidsen en de sociale kaarten van steden en gemeenten moeten hier nog meer werk van maken. Zodat onder meer verpleegkundigen de weg naar deze mooie projecten vinden voor hun patiënten. We worden collectief ouder, maar we worden gemiddeld genomen ook beter en vitaler ouder. Door leeftijdsgenoten in te schakelen als buddy of helpende hand, krijgen zij meteen een nieuwe rol in de maatschappij. Zelfs in het kader van palliatieve zorg zijn er zeer waardevolle lokale netwerken, die de nodige ondersteuning bieden. Voor elke oudere is er een passende omkadering te vinden, in de reguliere zorg en verrassend vaak bij vrijwilligers. Een win-win, voor alle partijen. En een ideale manier om van ‘ouder worden’ te evolueren naar ‘gouder worden’.”


Palliatieve zorg: waar eenzaamheid op de loer ligt

Mensen overlijden zoals ze geleefd hebben. Iemand met veel contacten zal zich ook tijdens zijn laatste levensfase goed omringen met familie en vrienden. Een persoon die anders vaak alleen is, zal ook dan wat meer de privacy opzoeken en misschien geconfronteerd worden met eenzaamheid. Verpleegkundigen doen wat ze kunnen, maar staan soms machteloos. Gelukkig kunnen ze een beroep doen op een palliatief supportteam.

Een palliatief supportteam begeleidt patiënten in het hele ziekenhuis. Ze geven advies over palliatieve zorg en vroegtijdige zorgplanning. Daarnaast staan ze patiënten en hun omgeving bij tijdens de overgang naar de palliatieve zorgeenheid. “Centraal daarbij staat altijd de behoefte van de patiënt zelf”, zegt Marleen Van Overloop, coördinator van het palliatief supportteam van het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. “Bij comfortzorg moet je altijd zorg bieden op maat van de patiënt en zijn omgeving. Medicatie op punt stellen, pijn verminderen, rust bevorderen, enzovoort: wat wil de patiënt tijdens die laatste levensfase? Als verpleegkundigen willen we vaak heel veel doen en onze patiënten zo goed mogelijk helpen. Soms denken we dat we er niet slagen, terwijl onze aanwezigheid en de gesprekken – zoals een patiënt het onlangs verwoordde – wonderen doen.”

“Een bemoedigend woordje van een verpleegkundige kan een wereld van verschil maken.”

Warm omringd

Katrijn Van Gils is pastoraal medewerker in het Heilig Hart Ziekenhuis Leuven, deel van een multidisciplinair team dat als doel heeft de patiënt en zijn naasten te ondersteunen samen met verpleegkundigen, artsen, psychologen, enzovoort. “We zien regelmatig dat patiënten zich beter voelen wanneer ze met liefde, aandacht en rust worden omringd, maar toch merken we ook veel eenzaamheid op”, zegt Katrijn. “Het gaat dan vooral om mensen die geen partner meer hebben en die al beperkt contact hadden met hun familie en vrienden voor hun opname. We doen er, ook in covidtijden, wel alles aan om bezoek toe te laten en om oog te hebben voor de familie van de patiënt. Want ook zij kunnen eenzaamheid ervaren omdat bijvoorbeeld het medische aspect alle aandacht opslorpt.”

Ook in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt is bezoek in een palliatieve setting toegelaten, weliswaar beperkter door de pandemie. “Onze patiënten worden goed omringd door hun familie”, zegt Marleen. “Is dit niet mogelijk, bijvoorbeeld door COVID-19 of omdat de familie ver weg woont, dan zetten we in op videocalls. Daarnaast beschikken we op de palliatieve dienst ook over een groot team van vrijwilligers die, naar gelang de vraag van de patiënt, rustig naast het bed gaan zitten, een babbeltje slaan of eens meegaan naar de leefruimte.”

Wil een patiënt een diepgaand gesprek, maar praat die liever niet met een psycholoog, dan staat de pastoraal medewerker centraal. “Maar eenvoudigweg dichtbij de patiënt zijn en in gesprek gaan met hen en hun omgeving is voor ieder lid van het zorgteam belangrijk. En dat neemt iedereen ook ter harte”, benadrukt Katrijn. “Zelfs een klein bemoedigend woordje van een verpleegkundige of arts kan voor een patiënt een wereld van verschil maken.”


Groeiende erkenning voor complexe zorg van EPA patiënten

Voor mensen die al jarenlang kampen met ernstig psychisch lijden en waar talloze behandelingen geen effect hadden, bestond tot recent weinig verdere zinvolle ondersteuning. Crustatieve zorg wil daar een antwoord op bieden. Steunend op de filosofie van palliatieve zorg tracht crustatieve zorg creatiever om te gaan met de problematiek van deze patiënten. Om zo de levenskwaliteit te verbeteren.

Voor sommige mensen valt na een periode van diverse psychologische en/of psychiatrische behandelingen, vaak gecombineerd met tijdelijke opnames in verschillende instellingen, een hard verdict: uitbehandeld. Deze mensen eindigen in het beste geval op een afdeling, in het slechtste geval op straat. Zelfs al krijgen ze een plaats binnen een afdeling, garantie op betekenisvolle ondersteuning is dat niet. Door een tekort aan tijd en geld en een gebrek aan geschoold personeel. Vanuit die achtergrond startte zo’n vijf jaar geleden een proefproject rond crustatieve zorg, namelijk in het psychiatrisch ziekenhuis Onze-Lieve-Vrouw in Brugge en het openbaar psychiatrisch zorg- en kenniscentrum OPZ in Geel.

Nood aan adequate zorg

Crustatieve zorg of ‘schelpzorg’ is een innovatief zorgmodel voor patiënten met een ernstige, persisterende psychiatrische aandoening, afgekort EPA. “We spreken van patiënten waar veelal een lange geschiedenis achter zit”, licht doctorandus Loïc Moureau, zorgethicus, toe. “Bij deze mensen zijn heel wat therapieën geprobeerd, al dan niet in combinatie met medicatie of zelfs elektroshocktherapie. Helaas zonder resultaat. Denk hierbij aan patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie, een bijzonder ernstige depressie of een heel zware vorm van persoonlijkheidsstoornis, of een combinatie van deze. De lijdensdruk van deze personen is zeer groot, waardoor ze permanent ondersteuning nodig hebben.” De nood aan een alternatieve, innovatie aanpak is met andere woorden hoog.

Zeggen dat deze zorg tot nu toe stiefmoederlijk behandeld is, vindt Loïc geen overstatement. Zowel naar de patiënten als het zorgpersoneel toe. Deze afdelingen hebben typisch minder hoogopgeleid personeel en moeten het met minder uren en mensen doen. “Dat is net de paradox”, zegt Loïc. “Zij met de meest complexe zorg in de GGZ, worden het minst ondersteund.” Crustatieve zorg wil daar verandering in brengen en deze negatieve dynamiek doorbreken.

Innovatieve aanpak

Vanuit het uitgangspunt van de palliatieve filosofie, wil crustatieve zorg een nieuwe manier aanreiken om deze EPA patiënten te helpen. De aanpak mag gerust creatief zijn en wat buiten de lijnen kleuren. De focus ligt op het verbeteren van de levenskwaliteit, vanuit een holistische aanpak met meer nadruk op de existentiële aspecten van de zorg. “Deze mensen hebben typisch veel verlies gekend, hebben weinig familiecontact en kampen met bijkomende, soms ernstige somatische klachten, die niet altijd tijdig worden ontdekt. Ze stellen zich dus terecht veel zin-vragen. Die zijn niet makkelijk te beantwoorden. Het is dus belangrijk om daar bij deze zorg veel aandacht aan te besteden”, verduidelijkt Loïc. Ondanks hun lagere levensverwachting, heeft deze groep een enorme zin om te leven en door te gaan. “Deze patiënten zijn gemiddeld gezien nog jong. En toch zijn sommigen al vijftien jaar in behandeling. In en uit ziekenhuis of instelling. Bovendien hebben ze een hoog risico op bijkomende aandoeningen.” Wetenschappelijke literatuur toont aan dat dit risico een gevolg is van een combinatie van een aantal factoren, zoals een minder gezonde levensstijl, teveel aan medicatie, minder goede communicatievaardigheden. Bij mensen met EPA worden vaak meerdere diagnoses tegelijk gesteld. Bipolair, diabetes en middelenmisbruik, bijvoorbeeld.

Zorgmodel in opbouw

De interesse voor het onderwerp neemt toe. Enerzijds om deze complexe doelgroep beter te ondersteunen, anderzijds om het verplegend, therapeutisch en zorgverlenend personeel bij te staan. “De vraag naar deze alternatieve zorgaanpak is van onderuit gekomen. Artsen, psychiaters, verpleegkundigen die een oplossing willen bieden aan het probleem. Zo is een werkgroep ontstaan die verschillende organisaties tracht te betrekken in het reflectieproces. Iedereen is het er mee eens dat de doelgroep en hulpverleners beter verdienen”, zegt Loïc. “De vraag die op tafel ligt, is ‘hoe willen we dit aanpakken en hoe helpt de palliatieve filosofie ons om dat zorgmodel uit te tekenen?’.”

Vanuit verschillende wetenschappelijke artikels en dit forum krijgen de concepten van het zorgmodel meer en meer vorm. Hierbij wordt gekeken naar en overlegd met andere landen, zoals bijvoorbeeld Nederland, waar het ART model – Active Recovery Triad – wordt gebruikt. Een van de instrumenten in opbouw is een monitor: een bottom-up indicatorenset opgesteld vanuit de input van hulpverleners en experten. “Dit behandelt onder andere welke infrastructuur we nodig hebben en hoeveel personeel, wat hun kwalificaties moeten zijn en dus welke opleidingen vereist zijn. Ook hoe we somatische zorg willen aanpakken en wat dit betekent naar aantal huisartsenuren toe, bijvoorbeeld.”

Erkenning voor complexiteit

De toegenomen aandacht voor deze problematiek heeft een positieve weerslag op zowel de patiënten als verpleegkundigen. “De complexiteit van het werk van de verpleegkundigen wordt veel positiever gewaardeerd. Door de toegenomen bewustwording krijgen ze meer erkenning voor hun zeer moeilijke job. Binnen beleidskringen worden terechte vragen gesteld naar bezettingsgraad en opleidingsniveau. Deze verpleegkundigen moeten bovendien een bepaalde graad van vrijheid krijgen om creatief met zorg om te gaan. Dat vraagt een zeker leiderschap. Crustatieve zorg past niet in het strikte kader van een psychiatrische afdeling waar veel protocollen en regels zijn”, vertelt Loïc.

De erkenning voor het lijden van de patiënten en de complexiteit van hun problematiek neemt toe. Vanuit het toegenomen wetenschappelijk onderzoek verbeteren ook hun perspectieven. Voor de entourage van deze patiënten, familie en naastbetrokkenen die al een lange weg afgelegd hebben in de zorg, is de komst van crustatieve zorg eveneens een verademing. “Er is meer aandacht voor deze groep en we kijken naar echte zorg op maat, zonder een specifieke aanpak hardnekkig door te zetten. Bijvoorbeeld als we kijken naar storend of agressief gedrag, proberen we dat op een creatieve manier toch toe te laten, maar zo dat het veilig is voor patiënt en verpleegkundige.” Crustatieve zorg wil de aandacht verleggen naar zin-vragen, naar passende therapeutische begeleiding en degelijke somatische screening. Volledig gericht op kwaliteit van leven.


Het belang van een duidelijk zicht op wie mantelzorgers zijn

Het welbevinden van bewoners in een woonzorgcentrum stond het afgelopen jaar door COVID-19 meermaals onder druk. De rol van mantelzorgers is hierbij een belangrijk element. Hun betrokkenheid stopt namelijk niet na de verhuis van een zorgvrager. De afgelopen drie jaar onderzochten Katrien Peeters en Liesbet Van Vlasselaer, beiden verbonden aan de University Colleges Leuven-Limburg (UCLL), dit thema met een praktische inspiratiegids als resultaat.

De initiële vraag naar betere ondersteuning voor mantelzorgers kwam vanuit meerdere mantelzorgverengingen waaronder Samana en Okra. “Samana kreeg van haar leden te horen dat ze bij de verhuis van een zorgvrager naar een woonzorgcentrum nogal verweesd achterbleven. Na ettelijke jaren voor hun naaste gezorgd te hebben in de thuissituatie”, licht Katrien Peeters toe. Met deze bevindingen stapte Samana naar UCLL en van daaruit werd een onderzoeksproject uitgeschreven.

Inspireren vanuit wetenschappelijke basis

Hoewel het evident lijkt dat er voor de mantelzorger ook na een verhuis een rol is weggelegd, bleek dit al snel onontgonnen terrein. Het onderzoeksproject werd opgezet met mantelzorgverenigingen zoals Samana en Okra Zorgrecht, Familiehulp – als thuisorganisatie, Expertisecentrum Dementie en woonzorgcentra zelf. “Dit liet toe om vanuit de verschillende stakeholders een mooie stuurgroep samen te stellen en zo een gedegen praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek (PWO) op te starten. De zorgverleners in onze studie zijn trouwens zowel verpleegkundigen, zorgkundigen, sociaal assistenten als ergotherapeuten. Zorgverlening in de ruime zin van het woord dus”, legt Liesbet Van Vlasselaer uit. Het resultaat van hun onderzoek komt op een ideaal tijdstip. Enerzijds om mee een antwoord te bieden op de problematiek naar aanleiding van de coronacrisis. Anderzijds omdat vanuit de politiek, met het nieuwe woonzorgdecreet, de aanzet is gegeven om mantelzorg in het beleid van een woonzorgcentrum op te nemen.

“De behoeften van een mantelzorger veranderen met de tijd. Het is enorm belangrijk dat zorgverleners daar herhaaldelijk naar vragen.”

De opzet van het onderzoek was het in kaart brengen van de noden van mantelzorgers en zorgverleners, en ook die van de zorgvrager en beleidsmedewerkers. Met als doel mantelzorgers en zorgverleners te ondersteunen in mantelzorg binnen het WZC. Liesbet: “Op basis van meer dan 80 interviews voor, tijdens en na een verhuis, met alle partijen – mantelzorger, zorgverlener, beleidsmedewerker en bewoner – hebben we co-creatiesessies opgezet. Om te definiëren wat we wilden bereiken met de output van de interviews.” Daaruit zijn een inspiratiegids en coachingtrajecten voortgevloeid. Die gids moet een antwoord bieden op de vraag: hoe willen wij hier met mantelzorgers omgaan.

SOFA model en samenspelscan

De gids is opgebouwd rond de samenspelscan en het SOFA model, wat staat voor samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen. Een mantelzorger kan namelijk vier rollen op zich nemen, meestal niet tegelijkertijd: als partner in de zorg, als hulpvrager, als persoonlijk betrokkene en als expert. De behoeften van deze persoon zijn anders afhankelijk van de rol die hij of zij op dat moment vervult. Het is als zorgverlener belangrijk daarop in te spelen. Is een mantelzorger bijvoorbeeld overbelast door de zorg, dan krijgt de zorgverlener een ondersteunende functie. Wanneer de mantelzorger de rol als expert opneemt, is het cruciaal dat de zorgverlener met die persoon afstemt over de zorg van de bewoner.

Het kennen van deze rollen en de onderliggende behoeften is dus cruciaal om een goed samenspel tussen zorgverlener, mantelzorger en bewoner te garanderen. De samenspelscan richt zich ook op deze rollen en helpt de noden van de mantelzorger en zorgverlener in kaart te brengen. Zo krijgt een woonzorgcentrum een duidelijk zicht op de hiaten om te bepalen wat specifiek nodig is. Om dat dan verder uit te diepen aan de hand van de gids.

Wie zijn nu de mantelzorgers?

Een van de opvallendste bevindingen uit het onderzoek was dat zorgverleners en beleidsmedewerkers geen duidelijk zicht hebben op wie de mantelzorgers zijn. “Ze praten over een contactpersoon of de familie, maar hebben onvoldoende inzicht in wie nu echt de zorg op zich neemt en wat die zorg precies inhoudt”, zegt Katrien. ”Bovendien heeft een bewoner dikwijls een heel netwerk van mantelzorgers achter zich.” Het in kaart brengen van die groep mensen met hun verschillende rollen en noden is noodzakelijk.

Katrien: “De verwachtingen en mogelijke talenten van mantelzorgers kennen is cruciaal. Dit is meestal onuitgesproken of een mantelzorger heeft moeite het zelf te verwoorden. Bovendien verandert dit in de tijd. Idealiter bevraagt een zorgverlener dit dus herhaaldelijk om die veranderingen mee te nemen in het totale zorgplaatje.”

Duidelijke nood aan breder overleg

Zowel beleidsmedewerkers, zorgverleners als mantelzorgers gaven onafhankelijk van elkaar aan dat er meer overleg moet komen. Dat was een tweede opvallende conclusie van het onderzoek. De drie partijen verwachten zo minder conflicten. Door uit te spreken wat ze elk willen of niet willen, en wat er mogelijk is, eventueel mits een aantal kleine veranderingen. “Al is daar in de meeste woonzorgcentra vandaag geen ruimte voor”, zegt Katrien. “Het uitspreken van de verwachtingen door de verschillende partijen is nochtans echt noodzakelijk”, vult Liesbet aan.

Een ander aspect uit de studie is dat de zorgverlener, met de beste intenties, de zorg van de bewoner volledig wil overnemen. Vanuit de overtuiging zo de mantelzorger te helpen. Dit is niet altijd aan de orde. “Dit is misschien een goede aanpak bij een overbelaste mantelzorger. Maar soms heeft het een averechts effect”, zegt Liesbet. “Een mantelzorger wil namelijk betrokken blijven na de verhuis, mogelijks in een andere rol. Dit komt dus weer terug op wat zijn de noden en hoe biedt een zorgverlener het best ondersteuning.”

 

“Het uitspreken van de verwachtingen van alle
betrokken partijen maar ook wat mogelijk is,
creëert een goed kader voor onderling overleg.”

Zorgverlening en mantelzorg: een complex samenspel

Die betrokkenheid is niet altijd even evident voor de zorgverlener. De ene persoon ervaart inbreng van de mantelzorger al snel als kritiek, de ander heeft moeite om iets uit handen te geven. Dit benadrukt weer het belang van overleg. Wat een zorgverlener eventueel als een detail beschouwt, zoals het veranderen van medicatie zonder vooraf overleg of uitleg te geven, ervaart een mantelzorger potentieel als een groot probleem. De rol van de beleidsmedewerker is hierin essentieel. Die moet nagaan hoe het woonzorgcentrum op individuele wijze kan tegemoetkomen aan de mantelzorger en bewoner, zonder daarom alle regels persoonsafhankelijk te maken. En de verbinding aangaan met de betrokken partijen: mantelzorger, zorgverlener en bewoner. “We hoorden regelmatig dat een zorgverlener het moeilijk heeft om uit te leggen waarom iets wel of niet mag. Ondersteuning vanuit de beleidsmedewerkers in de communicatie hierrond doet veel”, zegt Katrien.

Een laatste, opmerkelijk gegeven uit het onderzoek is dat mantelzorgers het woonzorgcentrum onvoldoende kennen vooraf. Bij 80 procent van de bevraagde casussen volgde de verhuis op een ziekenhuisopname en was dus niet vooraf gepland. “De samenspraakfiche is hierbij een handig instrument uit de gids. Het heeft de mantelzorger de kans op voorhand na te denken over de taken die hij of zij wil opnemen na de verhuis”, vertelt Liesbet. Als zorgverleners in de thuissituatie hierop inspelen, dan verloopt het proces een stuk makkelijker en krijgen alle partijen de kans hun verwachtingen en noden vooraf uit te spreken en af te toetsen.