Marc Noppen: “De grootste fout is niets doen en afwachten”

Prof. Dr. Marc Noppen is longarts en sinds 2006 CEO van het UZ Brussel, een van de zwaarst getroffen Belgische ziekenhuizen tijdens de pandemie. COVID-19 sloeg er ongemeen hard toe waardoor de nood aan snelle, efficiënte beslissing hoog was. Regeltjes en protocollen vlogen even overboord. “Aan jaknikkers heb je niets. We moeten beslissingen in vraag stellen.”

In april verscheen het boek Gewoon Anders, een vurig pleidooi voor een ongewone gang van zaken. Daarin beschrijft prof. Dr. Marc Noppen hoe hij de coronacrisis aan het roer van het UZ Brussel ervaarde en hoe de pandemie het bewijs leverde dat het beleid en de organisatie van onze zorg ook anders kan. Het zijn 192 bladzijden vol inzichten en kritiek op de overheid, dat het soms aan eindverantwoordelijkheid en daadkracht miste om effectieve beslissingen te nemen. “Iedereen trok zijn paraplu open, terwijl je in een crisis net snelle beslissingen in eer en geweten moet nemen. Daar leer je uit. De grootste fout is niets doen en afwachten”, zegt Marc Noppen. “Covidvoorspellingen zijn geen weersvoorspelling, wel wiskundige feiten.”

Crisismanagement was in 2020 een sleutelwoord. “Zeker tijdens de eerste covidgolf. Die had niemand zien komen”, zegt de longarts. “Het was pompen of verzuipen en de regels van crisismanagement nauwgezet toepassen. Maar tijdens de tweede golf liep het fout. Er kwam geen erkenning naar de zorgverleners door de miskenning van hun werk. Nochtans is de ondersteuning van je personeel cruciaal.”

Geen tweede Bergamo

Marc Noppen spreekt van 4 pieken tijdens iedere golf. Eerst heb je de covidpatiënten, daarna komen de reguliere zorg en de chronische zorg weer op gang. En ook de geestelijke gezondheidszorg vraagt de nodige aandacht. “Ook bij het medisch personeel”, zegt de CEO. “De corebusiness van zorgverleners is mensen beter maken, niet het bezig zijn met accreditaties. Covid was dus spiegel voor alle zorgorganisaties, een hoognodige wake-upcall. Systeemdenken is goed, maar daar moet een evidence-based zorgoutcome tegenover staan.”

Volgens Noppen is het nu zaak om te investeren in een alternatief om die zorgoutcome te bereiken. Dat kan door te kijken wat belangrijk is voor de zorgvragers en dat te delen door de kosten. “Management is niet moeilijk, maar het moet uitgaan van een intrinsieke motivatie. Zoals de motivatie van onze zorgverleners. In management heb je dan drie kernwaarden: autonomie, kennis en een doel. Ons doel tijdens de pandemie? We don’t want Bergamo. Zo kregen we 4.000 neuzen in dezelfde richting.”

Nevenwerkingen

Het UZ Brussel voelt vandaag nog de naweeën van de uitgestelde zorg tijdens de pandemie. “We zijn nooit onder de 13 covidpatiënten gegaan. Tijdens iedere golf onze ICU-capaciteit opschroeven kan op het gebied van infrastructuur wel, maar je moet ook personeel vinden waardoor de reguliere zorg onder druk kwam. Dat voelen we vandaag nog. Bijvoorbeeld in de diabeteszorg zagen we meer ontregelde waarden en amputaties”, licht Noppen toe. “Maar er zijn ook positieve signalen. Zo hebben de teleconsults voor diabetes hun effect niet gemist. De afdeling was een belangrijke frontrunner op dat gebied. Het vervangt een gewone consultatie niet, maar maakt de opvolging wel haalbaar en praktischer.”

Nog positieve effecten van de crisis zijn enerzijds de kennis die op alle gebieden naar voor kwam en anderzijds dat de ziekenhuizen dichter dan ooit bij de eerstelijn staan. “Zo hadden we wekelijks contact met de huisartsenkringen. We informeerden naar wat zij nodig hadden aan hulp. Hetzelfde deden we voor alle woonzorgcentra hier in de buurt. Dat waren eigenlijk sterfcentra. Een gitzwarte pagina in het covidboek.”

Van ziekenzorg naar gezondheidszorg

COVID-19 toonde dat we goed zijn in repareren wat kapot is, maar niet in preventieve maatregelen. “De pandemie hield die healthcare 2.0 tegen”, zegt Marc Noppen. “De huidige zorg is onbetaalbaar. Van de 700 patiënten in het ziekenhuis zijn er 300 bij door slechte leefgewoonten. Er is dus een dringende gamechanger nodig zodat die 300 patiënten deze zorg niet nodig hebben en er meer middelen vrijkomen voor andere zaken. We geven geld uit aan de verkeerde dingen. Er zijn sensibiliseringscampagnes genoeg, maar dat is niet hetzelfde als aan preventie doen. Het emotionele aspect en het genot op korte termijn primeren op de langetermijngevolgen. Dat vraagt een gedragsverandering, waarvoor we alle mogelijke middelen moeten inzetten. Van de psychologie en nudging tot duidelijke informatie verstrekken en krachtige taal spreken.

 

Meer weten over de visie van Marc Noppen op healthcare 2.0? Tijdens het Diabetessymposium van het NVKVV op 9 november doet de CEO van het UZ Brussel alles uit de doeken. Inschrijven kan via www.diabetessymposium.be.


Ethiek: stappenplan persoon met diabetes

Een weduwenaar van 75 jaar is al zeven jaar dialysepatiënt en volgt een streng diabetesdieet. Drie maal per week gaat hij vanuit het woonzorgcentrum naar de dialyse. Mentaal is hij zeer sterk, maar lichamelijk is hij volledig afhankelijk en rolstoelgebonden. Toch hecht hij veel belang aan persoonlijke hygiëne en doet hij zoveel hij kan zelf. Maar vaak komt hij heel kort uit de hoek en stookt ruzie in de dagzaal.

Een diëtist en een nefroloog volgen de man zijn dieet strikt op. Naargelang zijn bloedwaarden, wordt het dieet ook aangepast. Maar de man is zeer kieskeurig en wat hij graag eet, kaas en chocolade, moet hij mijden. Wanneer de nefroloog laat weten dat de diëtist zijn dieet moet bijstellen, reageert de man zeer kortaf naar het personeel en naar medebewoners. Hij slaagt er op die momenten ook in om ruzie te stoken in de dagzaal. Zo erg dat het persoon moet tussen komen.

STAP 1: Casus

De man heeft bijna nooit bezoek. Hij praat enkel met een bewoonster op de afdeling. Zij is altijd begaan met hem, ook wanneer er iets niet goed gaat. Ook zij is in dit geval een betrokken persoon, samen met de diëtist, nefroloog, het personeel, de andere bewoners en de maaltijdverantwoordelijke. Waar de diëtist en nefroloog de situatie puur professioneel bekijken om hem zijn gezondheid zo optimaal mogelijk te houden, probeert het team steeds te bemiddelen. De man zelf ziet al die beperkingen als een verminderde levenskwaliteit en vreugde. Hij is niet levensmoe en vecht zelfs heel hard om beter te worden.

Samen met diëtist werd zijn dieet bekeken en gezocht naar afwisselingen, zoals een toegift bij feestjes op de afdeling. Deze afspraken werden duidelijk naar de man gecommuniceerd om tot een consensus te komen en hem het belang van gezonde voeding uit te leggen. Maar door het af en toe toestaan van iets wat hij eigenlijk niet mag eten, maakt hij nu misbruik van de situatie en is de verleiding groot dat het uit de hand loopt. Met als gevolg dat zijn bloedwaarden opnieuw slecht zijn. Een vicieuze cirkel.

STAP 2: Dilemma’s

Er moet rekening gehouden worden met de verschillende niveau’s om dit probleem te bekijken. Enerzijds zijn er de verpleegkundigen en de zorgvrager. Anderzijds de hoofdverpleegkundige die rekening moet houden met de verpleegkundigen en de man zelf. Bij het formuleren van de dilemma’s moeten we er rekening mee houden dat dit een probleem is van zorgorganisatie, en niet een probleem van zorg op zich. Hoe kunnen we dus vanuit een patiëntenperspectief:

  • De bewoner tevreden stellen en tegelijk de richtlijnen van de diëtist respecteren?
  • Het dieet op een correcte wijze beheren en de richtlijnen van de nefroloog opvolgen?

Daar komt nog bij, hoe kunnen we vanuit het perspectief van de verpleegkundige:

  • Hun vraag naar duidelijkheid, structuur en zekerheid garanderen, samen met de vraag naar autonomie van de patiënt?
  • De vraag van de bewoner respecteren en ook het respect voor de medebewoners bewaken?

STAP 3: Oplossingen

Om deze dilemma’s op te lossen, worden een aantal suggesties gedaan. Zo kan voor de patiënt de aandacht misschien op andere zaken gevestigd worden dan op het eten. Ook kan zijn zelfstandigheid misschien op andere vlakken aangepakt worden. Daarnaast moet hij ook attent gemaakt worden op de beperkingen die zorgverleners hebben en die hij moet respecteren.

De verpleegkundige moet trachten een compromis te vinden samen met de bewoner, de diëtist en de nefroloog. Hij of zij kan ook inspelen om de omstandigheden binnen de instelling, zoals de man zijn relatie met de bewoonster. Van haar neemt hij namelijk veel aan. Tegelijk moet de verpleegkundige ook duidelijke grenzen stellen om de rust van de andere bewoners te garanderen.

STAP 4: Evaluatie

Door te overleggen in teamverband kan je een gemeenschappelijke houding aannemen tegenover de patiënt. Die krijgt zo een duidelijk kader en kan geen interne conflicten veroorzaken. Spreek duidelijk af wie wat doet. Dit overleg kan ook breder gaan, naar het multidisciplinaire team om zo een duidelijke strategie op te stellen. Bespreek dit vervolgens ook met de patiënt, en indien mogelijk samen met de andere bewoonster. Met een duidelijk zorgplan schep je duidelijkheid en verantwoordelijkheid bij de zorgvrager. Maak eventueel een soort contract waarin duidelijk staat dat hij in zijn kamer eet wanneer hij opnieuw bewoners tegen elkaar opstookt. Of laat de man en de bewoonster aan aparte tafels eten. Ook dit zal zijn gedrag beïnvloeden.


Communiceren is meer dan woorden alleen

Iemand zit bij de dokter en krijgt een ingrijpend verdict: een chronische ziekte. Diabetes bijvoorbeeld. Een eerste reactie is er vaak een van shock of ongeloof. Nadien komen de vragen. De manier waarop deze mensen worden opgevangen, maakt een aanzienlijk verschil. Een goede, open communicatie doet hierbij wonderen. Hoe pak je dit concreet aan? Marleen De Pover, lid van de Werkgroep Diabetesverpleegkundigen van het NVKVV, geeft tips.

Wanneer een zorgvrager te horen krijgt dat hij diabetes heeft – of bij uitbreiding een andere chronische ziekte, is de shock meestal zo groot dat die persoon tijdens het eerste consult niet toekomt aan alle mogelijke vragen. Woede, ontkenning, verdriet, schuldgevoel, ongerustheid, frustratie: verschillende emoties passeren de revue. Hoe je hier als zorgverlener mee omgaat en de deur openzet naar eerlijke, ongedwongen communicatie, heeft een enorme impact op die persoon zelf. Het is belangrijk een vertrouwensband te creëren met de zorgvrager, zodat die zich op zijn gemak voelt om alle vragen, hoe zot ook, te durven stellen. Een zorgvrager heeft tijd nodig om alles te verwerken en laten bezinken eer hij beseft hoe drastisch zijn leven zal veranderen. De vragen komen dan ook dikwijls achteraf. Leren omgaan met diabetes binnen de veilige muren van een zorginstelling is bovendien helemaal anders dan het effectief toepassen in de thuissituatie. De bereikbaarheid en de expertise van de diabeteseducator speelt daar een grote rol in.

Open, vertrouwelijke sfeer

De psychologische belasting die het verdict van een chronische ziekte op de zorgvrager legt, is niet te onderschatten. Het is belangrijk om in dergelijke context de ruimte en openheid te bieden die de zorgvrager nodig heeft. Omdat veel zorgvragers zich schamen voor hun vragen, te overweldigd of gestresseerd zijn en onvoldoende kennis hebben, durven ze zich niet altijd even goed te uiten. Als zorgverlener kan je daarop inspelen. Anticipeer de emoties en reacties van de zorgvrager. Bied de kans om ook achteraf nog vragen te stellen. Of lanceer zelf een aantal voorbeelden om de conversatie op gang te trekken. Je kan bijvoorbeeld vragen wat het met die persoon doet. Hoe die zich voelt. Of het niet allemaal teveel is? Pols eventueel vooraf naar de wensen van de zorgvrager. Op die manier beseft die dat het oké is om mee sturing te geven aan de manier van aanpak voor de behandeling. Er komt zoveel op de zorgvrager af dat duidelijke, eerlijke communicatie echt een houvast biedt.

Brede ondersteuning

Bovendien is het netwerk waarop de zorgvrager een beroep kan doen, groter dan hij initieel denkt. Uiteraard kan die persoon terecht bij een uitgebreid zorgkader – denk aan een diabetesverpleegkundige, thuisverpleegkundige, diëtist, oogarts, podoloog, enzovoort – maar ook de persoonlijke relationele context is belangrijk. Vrienden, buren, familie. Ook zij kunnen een luisterend oor bieden. Luisteren, troost bieden en ondersteunen vormen uiteraard de basis om een goede vertrouwensrelatie op te bouwen. Als zorgverlener moet je ook in staat zijn om de zorgvrager gerust te stellen, correcte informatie en advies te geven en eventueel door te verwijzen, indien nodig. Dat alles staat of valt natuurlijk met de manier van communiceren en met je opgebouwde expertise.


Stevige schoenen zijn een vorm van sensibilisering

Iemand met diabetes moet veel aandacht besteden aan een goede voethygiëne. Stevig schoeisel maakt daar deel van uit. Paul Borgions stond mee aan de wieg van de podologie in België en richtte mee de beroepsvereniging op. Vanuit een waakzaamheid voor kwaliteit en sensibilisering geeft hij mee hoe je als zorgverlener de zorgvrager kan bijstaan in een keuze van goede en veilige schoenen

Podologen zijn de enige die statutair een diabetesvoet of risicovoet mogen behandelen. Het vraagt een bijzondere kennis en opleiding om dit medisch complexe probleem aan te pakken. Paul Borgions studeerde af als leerkracht lichamelijke opvoeding en ontdekte gaandeweg zijn passie voor biomechanica en podologie. Twee disciplines die hij vandaag nog steeds combineert om voor iedereen geschikte zolen en schoenen te vinden. “Vaak heb je met een goede schoen al geen zool meer nodig”, zegt de podoloog. “Omgekeerd werkt dat ook: zolen zijn nutteloos als je ze niet ondersteunt met een goede schoen. Je schoenen zijn een buffer tussen je lichaam en de ondergrond. Mensen lopen relatief gezien nog niet zo heel lang rechtop en we zijn nog volop in evolutie. We kunnen in het dagelijkse leven dus niet meer blootvoets lopen.”

Een schoen mag volgens Paul niet storend zijn. Hij vergelijkt het met een bh of met een lange broek, die pas je ook aan aan je lichaam. We kijken dan naar volumes, breedtes en lengtes. Maar wanneer het gaat om schoenen, kijken we enkel naar de maat en niet naar hoe breed de voeten zijn. “Gelukkig zien we de laatste jaren steeds meer hippe sneakers en dat maakt het schoenadvies wat makkelijker. Onze voeten varen dus wel bij de mode”, zegt Paul. “Ik zeg vaak dat goed leven ook mooi en comfortabel leven is. Als je goede schoenen hebt, maar je vindt ze niet mooi, dan ga je ze ook niet dragen. Iemand die steeds pumps draagt, zal niet zomaar naar een sportieve sneaker grijpen. Je moet alternatieven aanreiken. Er zijn vandaag veel goede sneakers op de markt die er verfijnd en elegant uitzien.”

Voorbeeldfunctie

Een goede en veilige schoen heeft een stevige hiel en dus achteraan steeds gesloten, ter hoogte van de tenen moet die soepel kunnen plooien maar in het midden is die best vrij stevig. Let er op dat de schoenen vast aan je voet zit en dat je tenen voldoende ruimte hebben. “Maar laat me duidelijk zijn: niet iedereen met diabetes heeft aangepaste schoenen nodig. Dat is een stigma waar we van af moeten stappen. Een gezonde levensstijl en filosofie is er voor iedereen. We moeten mensen beter maken in plaats van ze in hokjes te steken”, zegt Paul. “Al geef ik toe dat de gevolgen voor personen met diabetes groter zijn.”

Daarom vindt de podoloog het belangrijk om hun zelfredzaamheid bij te brengen. Kijk bij personen met diabetes goed naar de vorm van de voeten. Bij een hoge wreef ga je bijvoorbeeld beter voor een lange vetercompartiment en ook een schoen met ruimte voor de hoge wreef. Bij een brede voet of circulatieproblemen is een schoen met velcro misschien beter of makkelijker. “Podologen geven mensen hierin ook advies. Ze zijn bereid om naar ons te luisteren, zolang we die combinatie van mooi en goed schoeisel maken”, zegt Paul. “Maar ook verpleegkundigen spelen een belangrijke rol. Zij moeten het voorbeeld geven door zelf goede schoenen te dragen. Dat vergroot ook hun geloofwaardigheid, want zorgvragers kopiëren hun gedrag. Medische klompen zijn bijvoorbeeld een no go. Die openen de weg naar een ulcus of erger.”

Steunzolen vs. podologische zolen

Het is nog een groot misverstand dat steunzolen en podologische zolen hetzelfde zijn. Een steunzool wordt voorgeschreven door een arts specialist en wordt vervolgens gemaakt en afgeleverd door een orthopedisch technieker. Vaak gaat het om een standaardzool waar persoonlijke aanpassingen aan gebeuren. De zool zal eerder een ondersteunende functie hebben. Een podoloog maakt de zolen op basis van biomechanische hoekmetingen in rust en in beweging. Hij gaat de voet functioneel sturen zodat deze optimaal kan bewegen zonder extra inspanningen. Elke rotatie in de voet is belangrijk en heeft gevolgen in de rest van ons lichaam, zoals onze nek, hoofd, rug, knie, enkel, … Een ulcus kan een gevolg zijn van teveel druk of wrijving op die bepaalde plaats. Meestal volstaat het niet om alleen die drukzone te ontlasten, maar zal het optimaliseren van de voetassen de drukverdeling terug en beter normaliseren. Veel problemen in de voorvoet kunnen oorzakelijk opgelost worden door de achtervoet beter te sturen. Dat is misschien het belangrijkste verschil tussen een steunzool en een podologische zool. Voor podologische zolen is er voor mensen met diabetes ook een voorschrift nodig voor personen zonder onderliggende pathologieën niet.

“Onze Belgische podologen zijn echt heel goed opgeleid, mede door de inzet en het vertrouwen van dokter Christine Van Acker om dit programma te ondersteunen”, zegt Paul. “Als podoloog maak je deel uit van een multidisciplinair team en verwijs je mensen ook door naar de juiste hulpverleners. Het is een en-enverhaal. Wij kunnen wel volledig op maat zolen maken, maar we moeten de zorgverlener ook op weg helpen naar een gezonde levensstijl door hem onder meer door te verwijzen naar een kinesitherapeut of een diëtist waar nodig. Zo kunnen korte kuitspieren ook een oorzaak zijn voor extra druk op de voorvoet en is de kiné zeer belangrijk, naast alle andere te nemen maatregelen.”

Gedragen schoenen

Uit gedragen schoenen kan je veel elementen afleiden. “Het brengt je een zekere mensenkennis bij. Je ziet meteen wie de persoon is die voor je zit”, zegt Paul. “Maar ook hoe ze versleten worden vertelt ons iets en helpt ons het patroon te begrijpen. Je krijgt zo informatie over tienduizenden stappen. Vaak lopen mensen op echt versleten schoenen. Dat zie je wanneer de antislip weg is, de hiel niet meer loodrecht staat of de schacht aangetast is.”

Tot slot wil Paul nog een laatste misverstand de wereld uit helpen: “Duurkoop en goedkoop gaan hand in hand. Het merk of de winkel zegt niets over de kwaliteit van de schoen. Je moet steeds naar de eigenschappen van ieder paar kijken. Op die manier hoop ik zorgvragers en schoenproducenten te sensibiliseren.”


24 uur als diabeteseducator en als diabetespatiënt

Kathy De Gussemé – UZ Brussel

Kathy is hoofdverpleegkundige op de hospitalisatieafdeling diabetes in het UZ Brussel. Elke dag zet het volledige team zich in voor mensen met diabetes. In dat team zijn 21 verpleegkundigen, waarvan de meeste diabeteseducator zijn.

In de diabeteskliniek vind je mensen die pas te horen gekregen hebben dat ze diabetes hebben of die moeten opstarten met insuline via injecties of insulinepomp. Ze komen binnen via de spoeddienst of via de consulatie. Wie in de diabeteskliniek ligt, is daar voor ongeveer drie dagen en legt een individueel traject af. De focus ligt op educatie, gebracht op een zo laagdrempelig mogelijke manier.” We beiden ook de nieuwste technologieën aan bij onze patiënten zoals de nieuwste insulinepomp en continue glucosemonitoring. Ook voor bepaalde studies zoals betaceltransplantatie kunnen ze bij ons in de diabeteskliniek terecht.

In drie dagen leert iemand die pas de diagnose diabetes kreeg dus omgaan met deze ziekte. “En die dagen heb je echt nodig. We zijn daar flexibel in. Mensen met een drukke agenda kunnen bijvoorbeeld op vrijdag, zaterdag en zondag bij ons komen. Ze krijgen een educatiemap met alle actuele informatie om door te nemen. Maar we regelen ook hun curve en hun dosis, laten een psycholoog en een diëtist langskomen, doen een pen- en apparaatcontrole en starten een bewegingstraject op”, licht Kathy toe.

Up-to-date blijven

Als diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis heb je nog andere vaardigheden nodig. Zo moet je steeds up-to-date blijven over de nieuwste technieken, studies en medicaties. Hiervoor kunnen ze onder meer een beroep op wekelijkse seminaries met actuele topics omtrent diabetes . “Vier maal per jaar geven we ook opleiding aan referentieverpleegkundigen diabetes op andere afdelingen. Zo kunnen zij op hun beurt hun team op de hoogte houden.”

Wanneer deze mensen het ziekenhuis verlaten, worden ze telefonisch of via videoconsultatie opgevolgd. Dat gebeurt op initiatief van de verpleegkundigen. “In het ziekenhuis kan je de thuissituatie wel proberen nabootsen, maar het echte leven is toch nog iets anders en biedt vaak onverwachte situaties”, zegt Kathy. “Daarom is die opvolging een week later zo belangrijk. Afhankelijk van de individuele noden komen ze na 1 of 3 maanden terug op consultatie. We doen ook persoonlijke begeleidingstrajecten, bijvoorbeeld bij jongvolwassen en zwangerschappen. Die mensen willen we heel nauw opvolgen.”

Patiënten met diabetes die op andere afdelingen gehospitaliseerd zijn kunnen ook rekenen op een professionele ondersteuning voor hun diabetes. Elke diabetespatiënt die gehospitaliseerd is in het UZ Brussel wordt begeleid en nauw opgevolgd door onze diabeteseducator. Zo kunnen de patiënten met een gerust hart hun operatie ondergaan, wetende dat ook hun diabetes nauw gemonitord is.

Tot slot kunnen mensen met diabetes ook terecht in de Diabetesvoetkliniek. Ook daar gaat een diabeteseducator steeds langs. “Diabetes vraagt een jarenlange kennis en ervaring. Zo kan je mensen optimaal behandelen, helpen en geruststellen”, besluit Kathy.

Bart Dubois – Wit-Gele Kruis van Antwerpen

Als diabetesverpleegkundige in de eerste lijn is Bart voltijds actief in de ruime Antwerpse regio. Bart start om 8 uur ’s ochtends zijn eerste educatie van de dag. In de voormiddag ziet hij twee patiënten en in de namiddag ook twee.

“Diabetes is een complexe problematiek waar wel wat ervaring voor nodig is”, zegt hij. “Een nieuwe patiënt moet je toelichten wat diabetes is, wat een glycemie en HbA1c is, hoe aan zelfcontrole te doen, hoe je medicatie injecteert, hoe de medicatiedosis wordt aangepast, wat de correcte posologie is,… Dat doen we met een geïllustreerde educatiemap. Zelf moet je ook op de hoogte blijven van alle nieuwigheden zodat je dit aan de patiënt kan uitleggen. Na vier weken bezoek ik hen een tweede keer. Wat zijn de eerste resultaten? Wat lukt er vlot? Waar zaten de moeilijkheden? Waren er complicaties? Hoe zit het met voeding? Met het rijbewijs? Waar moet je op reis rekening mee houden? Dat is ook het moment waarop ik een voet- en schoencontrole doe en hen doorverwijs naar een diëtist of eventueel een podoloog.”

Achteraf maakt Bart steeds een verslag op, dat naar de huisarts en ter info naar de diabetoloog gestuurd wordt. Vervolgens is er een jaarlijkse opvolging. Dat kan ook sneller, wanneer er een wijziging is in de medicatie bijvoorbeeld. “Tijdens die controles kijk ik ook opnieuw naar de voeten en naar de schoenen. Ik geef hen tips over stevige schoenen en over een goede verzorging. Uiteraard kunnen patiënten bij vragen of problemen ook steeds contact opnemen.”

Voorbereidend werk

Het eigenlijke werk van Bart start nog voor hij bij de patiënt langs gaat. Het intakegesprek voert hij telefonisch, zodat hij de situatie al wat kent en het dossier kan voorbereiden. “Veel informatie dien je nu nog telefonisch bijeen te sprokkelen. Het is niet altijd duidelijk of het een patiënt betreft met een voortraject of een zorgtraject diabetes. Of dat het juiste traject al werd aangevraagd/goedgekeurd, moet ik ook vaak nog bij de huisarts en/of ziekenfonds te verifiëren.” Daarnaast vraagt hij ook het laatste verslag op van de specialist. Die hele voorbereiding is een tijdrovend werkje door gebrek aan een centrale database waar verpleegkundigen deze informatie vinden.

Evolutie

“Eigenlijk ben ik hier ingerold. Toen ik in 1991 in de thuiszorg startte, was er nog geen diabeteseducatie in de eerstelijn mogelijk. Pas in 2007 behaalde ik het diploma van diabeteseducator, nadat ik eerder al een opleiding genoot tot referentieverpleegkundige diabetes. Vandaag zijn we met zo’n 15 collega’s actief als diabeteseducator bij het Wit-Gele Kruis voor de hele provincie Antwerpen. We scholen ons voortdurend bij tijdens vormingen, informeren elkaar over nieuwigheden en komen hiervoor regelmatig samen. Dit wordt gecoördineerd door onze stafmedewerker diabetes. Ook onze thuisverpleegkundigen kunnen steeds bij ons terecht en we houden hen ook op de hoogte van nieuwigheden in de diabeteszorg. Er is nu eenmaal een bepaalde workload nodig als je dit goed in de vingers wil krijgen en houden. Het is maatwerk voor elke patiënt, maar dat maakt het net zo boeiend.”

24 uur als diabetespatiënt

Zes jaar geleden kreeg Yana Van Opstal (31) de diagnose diabetes type I. Haar pancreas weigerde plots nog insuline aan te maken. Sinds die diagnose neemt ze zelf de taak van haar pancreas over, in de vorm van insulinespuiten. “Diabetes is een “onzichtbare” ziekte, maar wel een constante compagnon in het leven, ook op vakantie”, zegt ze.

7u30: “We worden wakker in ons hotel in Noord-Italië. Ik start de dag zoals altijd : de sensor op mijn arm scannen en kijken hoe mijn bloedsuikerspiegel vannacht stond. Als diabetespatiënt is meten namelijk weten. Ik voel enige vorm van tevredenheid en trots als ik zie dat dit een stabiele nacht in de groene zone is geweest.”

8u30: “Bij het ontbijt spoken steeds dezelfde vragen door mijn hoofd om uit te rekenen hoeveel insuline ik mezelf moet toedienen. Hoeveel honger heb ik? Waar heb ik vandaag zin in? Wat drink ik erbij? Enkel wat koffie, met een verwaarloosbaar aantal koolhydraten, of toch ook een glaasje vers appelsap, waar de koolhydraten goed doortellen? ‘s Ochtends moet ik namelijk het aantal koolhydraatporties (12,5g koolhydraten) verdubbelen om het aantal eenheden te spuiten insuline te weten te komen. Na een inschatting van wat ik wil eten en drinken en met hoeveel koolhydraatporties dat overeenkomt, neem ik de snelwerkende insuline uit de handtas en pomp zeven insuline-eenheden via een zeer fijn naaldje in mijn buik. De eerste weken na de diagnose had ik constant een boekje met het aantal koolhydraatporties per type voedsel bij de hand, maar na een tijdje lukte het aardig goed om de inschatting zelf te maken.”

10u00: “Tijd voor actie. We vertrekken voor een mooie wandeling met in de rugzak twee kleine blikjes frisdrank, twee pakjes koeken, de insulinespuit en de GlucaGen® Hypokit®. Voor we op reis vertrokken, gaf ik mijn reisgezelschap nog een opfrissingscursus over hoe de spuit moet toegediend worden. Ze oefenden met een vervallen noodspuit en een bijna-rotte sinaasappel die moest doorgaan als mijn bilspier. Ondanks de geslaagde test, hoop ik toch dat ze die noodspuit nooit hoeven te gebruiken. Gelukkig ken ik mijn symptomen – zweetuitbarstingen en bevende handen – waardoor ik een effectieve hypo steeds kon vermijden door een suikerrijk drankje, snoepjes en/of een koekje in te nemen.”

11u00: “Na een uurtje ben ik al helemaal uitgeteld van het klimmen. Tijdens een pauze haal ik de smartphone boven om te scannen hoe het suikergehalte in mijn bloed evolueert. Diabetes en sporten is toch een combinatie die wat extra aandacht vereist. Sporten doet namelijk de insuline beter werken en de bloedsuikerwaardes sneller dalen. Bijkomend nadeel is dat de symptomen van een hypo moeilijker te herkennen zijn wanneer het lichaam ook sportreacties zoals zweten vertoont. Op het schermpje verschijnt een grafiekje met een iets te hoge piek na het eten die wel redelijk snel daalt, maar gelukkig lijkt te stabiliseren in de groene zone.”

12u30: “Hoera, we zijn aangekomen aan het gezellige hutje waar we even rustig kunnen gaan zitten, wat genieten van de mooie uitzichten en iets lekkers eten en drinken. Ook nu bekijk ik het bordje dat me voorgeschoteld wordt in eerste instantie als koolhydraatporties: een typische Südtirolse wurst met drie stukjes brood, goed voor twee koolhydraatporties. Normaal gezien zes eenheden snelwerkende insuline, maar omdat er ons nog een hele terugweg te wachten staat, spuit ik toch iets minder. Als ik mijn tante – die zo’n 50 jaar geleden de diagnose diabetes kreeg – hoor vertellen, ben ik enorm blij dat de inzichten fel verbeterd zijn tegenover toen. Zij moest haar voedsel afwegen om exact te weten hoeveel insuline die ze moest inspuiten.”

14u00: “Met een gevuld buikje zijn we klaar voor de terugweg. Bergaf, dat gaat vlotter. Qua glucose gaat het iets minder vlot. Bij een tussentijdse scan merk ik dat de piek na het eten niet daalt naar het normale niveau. Zouden er in dat drankje dan toch ook koolhydraten gezeten hebben? Met een klein schuldgevoel dat ik daar iets te weinig over nagedacht had tijdens het consumeren, spuit ik toch maar twee eenheden insuline bij.”

16u30: “Terug aangekomen in het hotel, vinden we dat we recht hebben op een welverdiend terrasje. Alcohol, nog zoiets waar je als diabetespatiënt toch wat extra bij moet stilstaan. Verschillende alcoholische dranken bevatten heel wat koolhydraten, anderen zijn zo goed als verwaarloosbaar. De grote valkuil in combinatie met diabetes, is dat alcohol de glucose na enkele uren doet zakken. Nu hebben we nog een avondmaaltijd in het vooruitzicht, dus hoef ik niet te veel schrik te hebben voor een te lage waarde. Maar bij alcoholische consumpties ‘s avonds voor het slapengaan, bestaat het risico op een nachtelijke hypo, wat absoluut te vermijden valt natuurlijk.”

18u30: “Een viergangenmenu is puur genot. Maar om de glucose op peil te houden, is het toch iets lastiger. Ook al krijgen we de menukaart op voorhand en kan ik daaruit inschatten hoeveel koolhydraten er op m’n bord zullen verschijnen, toch zitten er addertjes onder het gras. De porties vallen wat kleiner of groter uit dan verwacht en kunnen dus de insulineberekening in de war sturen. Een toegevoegd fantasietje van de chef waar ook koolhydraten in blijken te zitten, zou ik dan toch beter niet opeten of moet ik voor bijspuiten. Het dessert dat ik wel gerekend heb om m’n eenheden insuline te berekenen, krijg ik toch niet meer binnengewerkt waardoor ik te veel zal gespoten hebben. Je moet er allemaal over nadenken; het zijn allemaal zaken waar over nagedacht moet worden. Het dessert is nog maar net op wanneer mijn gsm-alarm afgaat: de dagelijkse herinnering om de langwerkende insulinespuit toe te dienen.”

20u30: “Tijdens de spelletjesavond merk ik lichtjes bevende handen op. Stress om niet te verliezen, of zou het toch aan de diabetes kunnen liggen? Jawel, het schermpje licht rood op en geeft een te lage waarde aan. Ik ga snel naar de hotelkamer voor mijn favoriete manier om een naderende hypo te verhelpen: snoepjes. Ieder nadeel heeft een voordeel, niet waar? Nu is het wel kwestie van op tijd te stoppen. Al geef ik toe dat een hypercorrectie wel eens voor durft te vallen.”

23u00: “Tijd om te gaan slapen. Ik eindig de dag zoals ik hem begon: met de smartphone tegen de sensor op mijn bovenarm. Die sensor voel ik nauwelijks nog zitten. Af en toe wijst een nieuwsgierige vriendin of voorbijganger mij er op en dan leg ik met plezier uit waar die voor dient. Vanavond staan mijn waardes aan de hogere kant, maar niet hoog genoeg om insuline bij te moeten spuiten. Duimen voor een stabiele nacht. Slaapwel!”


Endocrinologe Chantal Mathieu: “Diabeteseducatoren hebben persoonsgerichte zorg uitgevonden”

Endocrinologe Chantal Mathieu is een begrip in de diabeteszorg en een autoriteit in het onderzoek naar diabetes. De voorbije dertig jaar bouwde ze samen met professor Bouillon in het UZ Leuven een sterk team van diabeteseducatoren uit. Als kind droomde ze er van verpleegkundige te worden. Het is meteen de reden waarom haar aanpak van behandelen steeds een verplegende insteek heeft. Een gesprek, over diabeteszorg en over verpleegkunde.

Als studente deed professor dokter Chantal Mathieu stages op de dienst geriatrie. “Ik stak er veel op en had een ontzettend respect voor verpleegkundigen. Uiteindelijk ging ik toch de geneeskunde in, maar het duurde even voor ik daar mijn echte roeping vond”, zegt ze. “Van pediatrie ging ik naar inwendige geneeskunde. Daar raakte ik geboeid door de verhalen van patiënten en zo kwam ik uiteindelijk bij endocrinologie terecht.”

Dokter Mathieu geeft meteen toe dat ze een haat-liefdeverhouding heeft met verpleegkundigen. “Zij zijn de backbone van een ziekenhuis. Zeker in een universitair ziekenhuis, waar assistenten komen en gaan. Verpleegkundigen blijven trouw aan hun ziekenhuis en hebben daardoor ook een belangrijke opleidingsrol naar artsen toe. En toch vind ik dat verpleegkundigen wat vaker fier mogen zijn en prominenter hun rol binnen een multidisciplinair team opnemen. Vandaag gaan ze veel te veel uit van een onderdanige positie, terwijl alle zorgverleners in een team van elkaar kunnen leren. Verpleegkundigen hebben inhoud en ervaring. Wees mondiger en durf jezelf te uiten.”

Patient empowerment

Zo is dokter Mathieu, recht voor de raap en altijd met de beste intenties voorop. Voor zorgverleners en zorgvragers. Vanuit die visie trok ze ook het diabetesproject van het UZ Leuven op gang. Een multidisciplinaire aanpak die de kwantiteit en kwaliteit van leven met diabetes verbetert. “Diabetes type 1 en type 2 vragen een totaal verschillende behandeling. Toch is bij beide types een gestructureerde educatie en een stipte opvolging nodig. Daarom investeerden we in sterke complementaire teams die heel duidelijk weten wat hun taken zijn. In dat team zitten endocrinologen, diabeteseducatoren en diëtisten, maar ook sociaal verpleegkundigen, podologen en psychologen worden hier bij betrokken.”

In het zorgtraject diabetes worden patiënten opgeleid om hun zorg zelf in handen te nemen. “Ook de patiënt is deel van dat team. In het dagelijks leven staan ze zelf in voor hun zorg. Al hangt het wel van de situatie af. Als je echt ziek bent, dan wil je gewoon de beste zorgen krijgen en behandeld worden. In een woonzorgcentrum wordt de bewoner vaak te kinds behandeld. Ik vind het daar een kwestie van de zorg anders te organiseren zodat ook zij meer inspraak krijgen.”

Een mirakel

In het concept van wat een diabeteseducator doet en kan, staan we in België zeer ver. Chantal Mathieu is er van overtuigd dat zij een onmisbare schakel in de diabeteszorg zijn. Meer nog, ze noemt de educatoren een mirakel. “Het idee kwam overgewaaid uit Nederland en werd in het UZ Leuven geïmplementeerd door professor Bouillon. Ze werden geïntroduceerd in 1986 en hun takenpakket groeide doorheen de jaren aanzienlijk. Het zijn gespecialiseerde verpleegkundigen en diëtisten die zeer kort bij de zorgvrager staan. Hierdoor bouwen ze een nauwe therapeutische relatie op en die is cruciaal in de opvolging van mensen met een chronische ziekte zoals diabetes. Eigenlijk vonden zij de persoonsgerichte zorg uit, want iedere persoon met diabetes is anders en vraagt een andere aanpak. Diabeteseducatoren maken echt het verschil.”

Toch hekelt dokter Mathieu de corporatistische houding van heel wat verpleegkundigen. “Vaak zijn ze weinig flexibel en dat doet afbreuk aan de schoonheid van hun beroep. Ze zijn taakgebonden, niet uurgebonden en hebben een zeer belangrijk rol in het team. Dat besef start al in de opleiding, waar zeer duidelijk moet aangegeven worden hoe open een flexibel de taak van een verpleegkundige is. Let op, veel hangt ook af van de mentaliteit in een ziekenhuis. In een kleiner ziekenhuis heb je nauwere contacten. In een groter ziekenhuis is het al wat moeilijker om problemen aan te kaarten. Maar dan nog vind ik dat ze moeten durven spreken.”

Kritische noot

Volgens dokter Mathieu verzandt het zorgsysteem vandaag nog te vaak in het aanklikken van symptomen. We verzamelen veel data, maar stuiten ook op veel frustraties bij zorgverleners en zorgvragers. “Ik noem dat de schijn van kwalitatieve zorg. We registreren en stellen dagprofielen op. Maar dit is een zware last, zowel voor de verpleegkundige die vaak domme taken moet uitvoeren, als voor de patiënt die steeds dezelfde vragen moet beantwoorden. Hierdoor gaan we vaak niet persoonsgericht genoeg te werk. Je moet protocollen volgen, absoluut. Maar we mogen nooit vergeten om ook kritisch te zijn.”

Wat is dan de oplossing? “We moeten naar een geïntegreerde zorg voor mensen met diabetes. Materialen, zorgtrajecten, samenwerkingen met de eerste lijn en tussen verschillende disciplines zijn noodzakelijk om diabeteszorg naar een hoger niveau te tillen. Op het vlak van geneeskunde in het algemeen ben ik er van overtuigd dat verpleegkundigen de toekomst zijn. Zij zullen de geneeskunde overnemen. Zeker wanneer het gaat over chronische aandoeningen. Zij kunnen beter dan wie ook protocollen opvolgen en patiënten ondersteunen. En dat is zeer positief voor de zorg in ons land.”


“Kinderen zijn geen volwassenen, dat is het uitgangspunt bij de behandeling van diabetes”

Als pediater is dr. Lutgarde Dooms gespecialiseerd in diabetes. Dagelijks bekijkt ze, samen met haar team, welke behandeling het best bij elke specifieke patiënt past. Met oog voor nieuwe technieken en met een duidelijke missie: kinderen en jongeren met diabetes een zo normaal mogelijk leven helpen leiden.

Dag dokter Dooms. Als specialist ter zake behandelt u dagelijks kinderen met diabetes. Hoe evolueert het aantal gevallen in deze patiëntengroep? Is er een stijgende of een dalende tendens?

Dr. Dooms: “Naar ons gevoel tekent er zich niet echt een trend af. Er zijn drukkere en minder drukke periodes. Die indruk toetsen aan concrete cijfers is moeilijk, omdat pas de laatste jaren de tellingen betrouwbaar zijn. Vroeger was registratie van kinderen met diabetes niet verplicht. Nu moet dat wel consequent gebeuren in de kinderconventie. De komende jaren zullen we eventuele trends dus duidelijker in beeld kunnen brengen. Wat we bijvoorbeeld wel met zekerheid kunnen zeggen, is dat DM type 2 bij Belgische kinderen uitzonderlijk is.  We zien dit veel minder dan in de Verenigde Staten bijvoorbeeld, waar veel meer morbide obesitas voorkomt en als rechtstreeks gevolg daarvan ook meer DM type 2 bij jonge mensen.”

Net zoals bij andere chronische ziekten is de behandeling van kinderen met diabetes wellicht aanzienlijk anders dan bij volwassen patiënten?

“Absoluut. Kinderen zijn geen volwassenen. Hoe zij hun ziekte beleven, ermee omgaan en ondersteund moeten worden, verschilt dus ook. Op meer vlakken dan je misschien denkt. De zorgnood is om te beginnen anders. Wondzorg is hier veel minder aan de orde dan bij volwassen diabetici. Wonden genezen sneller en beter omdat er nog geen vasculaire problemen optreden in deze leeftijdscategorie. Bovendien leven kinderen vaak volgens een minder vast en voorspelbaar schema dan volwassenen. Het derde, grote verschil: de psychologische omkadering is heel belangrijk. Voor de patiënt zelf en voor zijn of haar omgeving. Het is een grote valkuil om de ziekte te veel op de voorgrond te zetten en daardoor de normale ontwikkeling van het kind in de weg te staan. Terwijl we net zoveel mogelijk het normale leven willen ondersteunen.”

Welke rol speelt de diabeteseducator hierin?

“Net als de psychologen nemen de educatoren bij kinderen naar mijn mening een nog belangrijkere rol op dan bij volwassen personen. Ze geven niet enkel uitleg aan de patiënt en de familie, maar gaan ook langs in de opvang, de school, bij de jeugdbeweging… Bovendien is educatie bij kinderen met diabetes een continuüm. De kennis en kunde van een jongere met diabetes evolueert met de leeftijd. Een patiënt van twee bijvoorbeeld heeft andere vaardigheden en noden dan een prille tiener.”

Kaderen de speciale kampen voor kinderen met diabetes ook in deze nood aan educatie?

“Destijds zijn deze kampen vanuit die ambitie opgestart, maar ondertussen is de kampbelevenis voor de deelnemers hard geëvolueerd. Het eerste kamp in 1987 diende inderdaad om te informeren. We spreken over een tijd waar een kind met diabetes afgeraden werd te sporten omwille van hypoglycemie. Dat soort adviezen wordt gelukkig niet meer gegeven. Kinderen die meegaan op zo een kamp zijn gewoonlijk ook al goed vertrouwd met hun ziekte en de behandeling. De grote meerwaarde is dat ze samen met lotgenoten op kamp gaan. Een groep waar iedereen moet pauzeren om de suikerspiegel te scannen, bijvoorbeeld. En het belangrijkste is gewoon plezier maken, zoals bij elk ander kind dat op kamp gaat.”

Een zo gewoon mogelijke jeugd dus. De beschikbare middelen en technieken voor de behandeling spelen ongetwijfeld ook een grote rol. Zitten er dingen in de pipeline waar u in het bijzonder naar uitkijkt?

“Zelf vind ik de nieuwe pompen die met sensoren communiceren erg veelbelovend klinken. Deze pomp grijpt automatisch in wanneer de parameters in het rood gaan. Dit zou kinderen een zorgelozere jeugd kunnen bezorgen. De keerzijde is dan wel dat ze altijd een pompje zullen bij hebben. Uiteindelijk komt het er telkens op neer om de juiste technieken en middelen te kiezen voor elke individuele patiënt. Iedereen is anders, ieder lichaam reageert op zijn manier en wat voor de ene patiënt een goede behandelingswijze is, is dat niet per se voor een andere. Zelfs binnen dezelfde leeftijdscategorie.”

Voert u zelf onderzoek uit naar nieuwe zaken?

“Het ontwikkelen van nieuwe pennen, pompen of insulines doen wij niet. Wel zoeken we actief mee naar de beste manieren om nieuwe oplossingen te implementeren bij onze patiënten. Niet enkel medische toepassingen, maar ook alledaagsere dingen. Is een nieuwe zoetstof die op de markt komt veilig voor diabetici? Dat soort dingen onderzoeken we, om maar een voorbeeld te geven. We worden continu uitgedaagd en stellen alles in het werk om onze patiënten zo comfortabel en vrij mogelijk door hen dag te helpen loodsen. Dat werk is nooit af.”