Zingende dokters
Leven vanuit je bed met de zeer zeldzame ziekte van Addison
Reeds 10 jaar komen de WGK-verpleegkundigen bij Jean op bezoek. Hij heeft de ziekte van Addison. Een zeer zeldzame ziekte.
Door een slechte werking van de bijnierschors wordt onvoldoende aldosteron en cortisol aangemaakt. Aldosteron is belangrijk voor de zout- en waterhuishouding en het handhaven van de bloeddruk. Cortisol is belangrijk voor energie- en botmetabolisme. Een tekort aan cortisol kan een te laag glucosegehalte veroorzaken. Door de ziekte heeft Jean zeer broze botten. Stressvolle situaties kunnen leiden tot een shock. Jean heeft last van spier- en , gewrichtspijnen, buikpijn, moeheid en zwakte. Ondanks het vele drinken zijn we alert op uitdroging en ook zijn bloeddruk wordt zorgvuldig in de gaten gehouden. In het begin was Jean nog mobiel. Op een morgen belde zijn echtgenote met de vraag om eens te komen kijken. Jean bleef maar slapen. Toen we daar aankwamen, was hij reeds in comateuze toestand. Hoewel gevreesd werd dat het nooit meer goed zou komen met Jean, herstelde hij wonderwel. Maar zijn mobiliteit was hij kwijt. Hij is nu volledig bedlegerig, afhankelijk van Jeanneke en van ons. De pijn wordt bestreden met morfinepleisters en een juiste dosering cortisone. Hij heeft ook een verblijfsonde. Het spoelen van de blaas en het inbrengen van een nieuwe sonde is een heel ritueel. Dafalgan, valium en buscopan helpen om het draaglijk te maken. We verzorgen hem twee keer per dag. Het toilet, hem insmeren, draaien en zijn bed opmaken gebeurt met uiterst zachte hand omdat alles pijn doet. We hebben door de jaren heen vanalles geprobeerd om hem meer te bieden dan continu in bed liggen. We zijn met Jeanne gaan kijken naar een tillift die aan het plafond bevestigd is. Hiermee zijn verplaatsingen door het ganse huis mogelijk. We hebben voorgesteld om hem in een rolstoel te tillen, bijv. op de kerstdagen, zodat hij nog eens in de woonkamer kan zitten. Maar Jean kiest ervoor om in bed op zijn kamertje te blijven. Hij wil het zo omdat dit het meest draaglijke voor hem is. Eén keer in de week wordt Jean op de rand van het bed in de kussens gezet om hem een voetbadje te geven. Dit kost hem moeite en pijn. Maar ondanks zijn volledige afhankelijkheid klaagt hij nooit. Sinds 2000 verblijft hij in zijn kamertje en geniet desondanks van allerlei kleine dingen. Hij schept er een duivels genoegen in om ons te plagen en uit te dagen. Steeds op een leuke manier. Vooral de nieuwe, jonge collega’s test hij uit. Op tv volgt hij enkele soaps met aandacht. Je kan met hem over politiek en andere zaken praten. Hij is goed op de hoogte en interesseert zich voor alles wat in de wereld gebeurt. Hij heeft een speciale verrekijker om tv te kijken want zijn zicht is erg verminderd. Zowel hij als zijn vrouw zijn altijd geïnteresseerd en meelevend naar ons toe. Hun eigen leed en tegenslagen naar de achtergrond schuivend. Als zijn vrouw enkele uurtjes weggaat dan geeft ze dit aan ons door en houdt een collega, die in de buurt woont, de telefoon extra in de gaten in geval dat Jean belt. Door de jaren heen is hij fel vermagerd, iel en klein als je hem in bed ziet liggen. Maar voor ons is hij een bewonderenswaardige, grote meneer.
soms niet kunnen stappen, blijft dit zo....nee toch
IK ben al 6 jaar zwaar ziek maar na 5 operaties, nu sinds januari 2010 nog veel erger. Ik kan sommige dagen helemaal niet meer stappen. Zoveel pijn in ledematen. Bij mij is na 9 maanden zoeken ook Addison ontdekt maar heb ook al een bindweefselziekte (EDS) en ik dacht dat mijn ledematenpijnen van die vorige ziekte kwam. Dus gaf de moed op want aan EDS valt niets te doen. Nu ik ook Adisson heb, dacht ik dat die pijnen van Addison komen en dat ik zou volledig genezen en terug kunnen stappen dacht ik. Nu ik Jean z'n verhaal lees, begin ik te piekeren want ik ga ik met de hormonen die ze me geven niet echt volledig te genezen? Wilt dit zeggen dat wat je als kracht kwijt bent door Addison, dit ireversibel is....ik hoop echt van niet...
Hoi Marleen, zelf heb ik het
Hoi Marleen, zelf heb ik het syndroom van Addison, wat bij mij is ondekt op mijn 9e (ben nu 33). Bij mij komt mij verminderde werking van de bijnieren, door mijn hypofyse die niet goed werkt, om die reden gebruik ik naast mijn cortison ook thyrax voor mijn schildklier, Testosteron en groeihormomen. Van mijn 9e tot mijn 20e heb ik groeihormonen gespoten en sinds een jaar ben ik weer met groeihormonen begonnen. Ik lig gemiddeld zo'n 2x per jaar in het ziekenhuis en kan goed met mijn ziekte omgaan. Gelukkig heb ik bij lange na de beperkingen niet zoals bij Jean. Desondanks is denk ik het uitleggen wat de ziekte inhoud nog een van de moeilijkste dingen. Groeten Wesley
water
Ik zit nu in de mallemolen van onderzoeken en voorlopige reva om mijn leven dragelijk te maken en daar heb de vraag in de groep gesmeten, ben ik nu de enige op de wereld die begint te braken van water als ik op een zwak moment iets durf te drinken op basis van water dan doet mijn maag pijn en lastig tot het braken.Mijn vast voedsel blijft zitten maar heel de tijd slaat mijn maag het water apart op. Vandaag heb ik mijn schildklier onderzocht die zit zichtbaar opgezwollen(2.5cm) maar is niet in extreme overwaard
e van cortisol. Nu ik zei tegen de dokter,"zou het dan eens een gedacht zijn om mijn bijnieren te onderzoeken"waarop ze zowat vreemd naar mij keek. Ik verlies spierkracht in razend tempo alhoewel ik dagelijks aktief ben,kan niks van stress meer verdragen,... Alle ziektebeelden komen mij bekend voor maar er is voorlopig nog geen zva vastgesteld om dat de onderzoeken in volle gang zijn en ik nu juist eens kijk bij bijnieren en cortisol en bij zva terecht kom,voorlopig heb ik nu de diagnose fibromyalgie gekregen maar dat beeld klopt ook enigzins maar het onderzoek van vandaag heeft dan toch de diagnose ietwat tegengesproken omdat je eigenlijk door een heel slecht werkende schildklier spierpijn krijgt en vele andere ongemakken. Maar dat water is toch een raadsel iedereen lacht ermee maar ik heb het toch, herkent iemand van jullie er iets in?
ziekte van addison
Hallo Marleen, ik heb sinds oktober 2008 ook de ziekte van addison, ik zou graag met enkele personene gegevens willen uitwisselen om er eens over te kunnen praten. Voor mij was het een hele aanpassing om te weten te komen dat je met een ziekte door het leven moet gaan. Van beroep ben ik verpleegkundige. Alvast bedankt x
addison
Hoi
Onze dochter heeft sindshaar6de ziekte van addison. Haar verhaal strookt niet met de bedlegerige persoon die ook beschreven wordt (Jean), maar mss heeft hij helaas bijkomende aandoeningen.
Mits de zorgen over de gotere kwetsbaarheid, de herstelperiode na het ontdekken van de ziekte en de inname van de medicatie, het sneller moe worden bij inspanning/stress gaat olivia er al 3 jaar goed en vrolijk door het leven mee.
Groet
dag marleen mijn naam is
dag marleen mijn naam is miriam
ik heb ook de ziekte van adisson. de dokters hebben het pas na negen jaar ontdekt, ook al had ik redelijk veel symtomen. ik heb acht jaar lang medicamenten genomen voor een andere ziekte: de ziekte van meniere. ik zou graag info krijgen van mensen die ook de ziekte hebben want de dokters kunnen mij geen informatie geven van hoe het verder gaat en ook hoe. buiten de medicatie voor de ziekte hebben ze me voor gesteld om kalmeermiddelen te nemen ik ben helemaal niet depresief en ik aanvaard de ziekte helemaal.
dank u
miriam
hallo ik ken iemand recent
Hallo,
ik ken iemand recent die de diagnose kan vaststellen, dit gebeurt met behulp van een 4 uur durende test.
G
ziekte van addison
zou ik de gegevens kunnen krijgen van wie deze ziekte van Addisson in 4 uur kan vaststellen? alvast bedankt, Met hartelijke groet,
adisson
Hallo miriam Ik heb al van kindsaf de ziekte van adisson en heb toen veel in het ziekenhuis gelegen. Maar ik had het geluk een zeer goede dokter te hebben die na een tijd de goede medicatie gevonden had. En vanaf toen is het steeds beter gegaan. Ik ben nu 40 jaar en moet zeggen dat ik daar geen last meer van heb, ik moet juist 's morgens en 's avonds een pilletje nemen en 1 maal per jaar bij de dokter op controle gaan. Het kan zijn dat er mensen zijn die er echt ziek van zijn maar voor mij is dat zeker niet meer het geval. Dat van die kalmeermiddelen is wel raar, het is wel zo dat je best zoveel mogelijk stressituatie's vermijd want dat zou naar het schijnt de braak neigingen en hoofdpijn kunnen oproepen. Gr peter
Marleen, Ik wil je proficiat
Marleen,
Ik wil je proficiat wensen met je verhalen op de blog.
Het leven van een thuisverpleegkundige is echt wel boeiend. Je alle dagen weer aanpassen aan de patiënt en zijn familie+ mantelzorger die je voor je hebt. Het is jou echt gegeven, zo te zien.
Uit je verhalen kan ik afleiden dat je een fijne, plichtsbewuste thuisverpleegkundige bent die ik ook wel aan mijn bed zou willen, moest ik ze nodig hebben.
groetjes en nog eens gefeliciteerd!
ilse
Nieuwe reactie inzenden